Archive for Allmänt

CSK – träff med hjärtläkaren

10 december var det äntligen dags för första träffen med vår hjärtläkare sen typ 2 år tillbaks. Vi har enbart pratats vid på telefon, men nu blev det alltså en träff. Vi skulle göra ultraljud, vilket Marcus borde vara väldigt van. Men han fick panik när EKG-plattorna skulle sättas. Grät och var otröstlig. Det fick bli ett ultraljud utan elektroder helt enkelt. Läkaren tog sig tid, vi fick prata om allt som inte hör hjärtat till också. Ett bra besök. Dosen på betablockerare höjdes och vi vet också att det lär bli fler magnetröntgen eller kateteseringar framöver. Vi kämpar på med vikt och mat. God fortsättning önskar vi er som hittar hit <3

Uppdatering

Våren rullade på och nu väntar vi på ny tid hos hjärtläkaren på CSK. Eventuellt ska medicinen ökas. Marcus mår bra, men har övervikt som vi kämpar med. Han rör sig ogärna och det är svårt att veta om det handlar om dålig kondition, hjärtat, bara kondition, bara hjärtat eller en kombo. Han är allt som oftast det mest positiva man kan möta. Vi kör på, vi hoppas och tror på att vi får ha lugn och ro ett tag till.

Information om inläggen

Sidan var från början en vanlig HTML-sida som tyvärr gått ur tiden och som inte fungerar att visa på plattor och mobiler. Jag har därför flyttat alla inlägg från den gamla sidan till den här, mer tidsenliga. Så här såg den gamla sidan ut:

gamla

Nedan kommer jag att uppdatera då och då om hur Marcus mår. Det kommer inte att bli någon dagbok, men en liten anteckning med jämna mellanrum. När vi själva sökte information om VSD så hittade vi väldigt få sidor där man kan följa hjärtebarnen. Eftersom man är ganska skärrad då man fått ett besked att ens barn är sjukt så kan det vara bra att få följa utvecklingen hos någon som går igenom samma sak.

 

En uppdatering

Fredag 25/10-2013
På förekommen anledning skriver jag något nytt här. Jag bestämde mig för att göra den här sidan när vi fick veta att Marcus hade hjärtfel. Sidan har varit en ventil och en tillgång för omgivningen och andra. Nu har det varit lugnt i 2 år och jag har inte tänkt på att uppdatera. Dels så försvann ju domänen sidan låg på och efter att jag äntligen fick upp den igen har jag inte tänkt på att uppdatera. Vi väntar just nu på tid för ytterligare en magnetröntgen. Marcus går i andra klass, är superduktig på engelska, har lite svårt med det motoriska och koncentrationen så han har assistent. Go och glad för det mesta och fullkomligt älskar musik. Ska försöka komma ihåg att uppdatera här oftare.

TV4 Värmland

Onsdag 10/2-2010
Nu var det längesen jag skrev något här. Det blir tyvärr så att när allt rullar på så glömmar jag att skriva här. Men idag har iallafall TV4 Värmland varit här och intervjuat mig och Marcus med anledning av Gertrud (nätverket för barnhjärtan i Sverige). Marcus kunde väl inte riktigt förklara hur han upplevt allt men fick med vart han haft plåster och så visade han sitt ”blixtlås”. Jag intervjuades om vad jag tycker om Gertrud, om vården vi fått hittills och om hur det var att få ett barn med hjärtfel. Hoppas och tror att Albin som var här och filmade klipper ihop något bra av detta =). Vi väntar på besked om vi ska till ‘ Göteborg på magnetröntgen för att se att inte muskeln under klaffen växt sig stor igen. I övrigt rullar allt på som vanligt. Kram på er så länge!

Bihåleinflammation

Tisdag 10/2-2009
Söndag eftermiddag ringde jag sjukvårdsupplysningen igen. Febern ville inte ge med sig och även om Marcus var lite piggare så klagade han över ont i huvudet och över näsan. Bihåleinflammation var min första tanke. Jouröppna vårdcentralen hade fullt så sjukvårdsupplysningen tyckte att vi skulle åka till akuten. Det kändes väl ”sådär” att åka dit med en relativt pigg kille, men vi åkte in vid 15-tiden. Väntan var snudd på olidlig där inne och det visade sig sen att det blivit något fel. Över 2 timmar var vi väntrummet. När det väl blev vår tur gick det snabbt och läkaren konstaterade att det var just bihåleinflammation. Penicillin skrevs ut som vi fick hämta på måndagen.

Måndag var han riktigt hängig igen, så då kändes det ju helt rätt att vi åkt in. Han sov i över 3 timmar på dagen och ändå kom han i säng före 21 på kvällen. I natt har han sovit 11 timmar på raken. Idag har han varit piggare igen och varit med mig och Christer till reumatologen när jag fick mitt knä tappat på ledvätska.

Blir nog inget dagis den här veckan för Marcus. Tills vi hörs igen, Sköt om er!!

Förkylt

Fredag 6/2-2009
Marcus har åkt på en riktigt förkylning. Eventuellt är det influensa. Han är vaccinerad men det kan ändå bryta ut om man har otur. Natt till torsdag vaknade han och var het som en kamin. I med en Alvedonsupp och så fick han ligga mellan oss i sängen. Han somnade om men vaknade efter några timmar och var fortfarande lika varm. I med ytterligare en supp och sen sov han tills det var morgon. Hela dagen igår var han riktigt hängig. Han sov i två omgångar, halvsittandes i soffan i lekrummet. På kvällen när febern inte ville gå under 40 så ringde jag sjukvårdsupplysningen. Eftersom han är hjärtbarn ville damen som svarade konsultera barnläkaren. Vi fick vänta i 1 timme innan hon ringde tillbaks. Då gav hon rådet att ge först Ipren, vänta 2 timmar och sen ge 1 Alvedon.

Eftersom han sovit i omgångar under dagen lät vi honom vara uppe i går kväll. Vi la oss ca 23 och han somnade på 2 minuter i vår säng och sov hela natten. I morse hade han 39,5 men vi har gjort likadant med suppar idag så nu var febern nere i 37,7 vid 13-tiden. Det går åt rätt håll alltså. Just nu badar han =) På återhörande!

Bearbetning

Måndag 2/2-2009
Har precis suttit och läst igenom alla gästboksinläggen från förra operationen (gästboken är tyvärr raderad nu). Och jag har gråtit floder. Så många som brytt sig om oss och så mycket goda tankar och energi ni skickat till oss. Det gör mig så rörd. Har gråtit glädjetårar för att det gick så bra, har gråtit för att jag upplevde rädslan om igen…Är så glad att allt gått bra!

I övrigt har jag inte mycket att berätta, vilket är positivt så klart. Marcus har varit förkyld, men fixade den förkylningen galant. Mycket mindre feber än alla andra gånger och han blev frisk mycket snabbare. Tror att det har med hans kropp att göra, den har större möjlighet att ta hand om infektioner och virus och baciller nu än tidigare då den bara fick kämpa med att hålla igång hjärtat. I fredags var Marcus på dagis 10-14 och det blir troligen så hela den här veckan också. Tills jag skriver igen: SKÖT OM ER!

Känslor efter operationen

Måndag 1/12-2008
Så har vi varit hemma i en hel vecka. Operationen gick bra, men det här var det värsta vi varit med om under Marcus 3½ år. Operationen visade sig vara långt mer komplicerad att göra än vi hade en aning om. Det fanns också risk att det inte skulle gå att göra något och att Marcus inte skulle klara sig. Det har varit en pärs både för kropp och själ, för oss och alla våra nära och kära. Turligt nog gick det bra!!!!

Jag tror inte vi riktigt kan förstå själva vad vi varit med om. I fredags bröt jag ihop och bara storgrät. En reaktion på det som varit så klart. Marcus drömmer mardrömmar på nätterna, men mår i övrigt alldeles förträffligt med tanke på att det inte ens gått 2 veckor sen operationen. Fullt ös =) Vi märker en enorm skillnad på hans sätt att vara och han pratar mycket mer nu än innan. Vi har dessutom helt hoppat över middagsvilan sen vi kom hem från Göteborg. Visst är han trött men han ORKAR nu! Så himla underbart!!! Som sagt, det kommer att ta ett tag att smälta vad vi gått igenom. I fredags var det kontroll här i Karlstad och om 2 veckor är det dags igen. För att se att ingen vätska samlats.

Badat i sjön =)

Tisdag 15/7-2008
I morse ringde jag till Göteborg. Nu har dom just ringt tillbaka och nu verkar det som att det blir en kateterisering i slutet av v.31 eller veckan efter. Ser gärna att det blir veckan efter. Men skönt att vi inte behöver bryta semestern.

Marcus mår faktiskt ganska bra som vi ser det. Han blir inte blå om läpparna lika ofta nu. Däremot blir han ganska anfådd när han busar eller är ute och går. Det ska han så klart inte bli. Men efter förra besöket i Göteborg blev vi nog lite uppskrämda och har varit mer oroliga än vanligt. Nu känns det rätt ok. OCH….Marcus har badat i sjön =)