Archive for Ultraljud

CSK – träff med hjärtläkaren

10 december var det äntligen dags för första träffen med vår hjärtläkare sen typ 2 år tillbaks. Vi har enbart pratats vid på telefon, men nu blev det alltså en träff. Vi skulle göra ultraljud, vilket Marcus borde vara väldigt van. Men han fick panik när EKG-plattorna skulle sättas. Grät och var otröstlig. Det fick bli ett ultraljud utan elektroder helt enkelt. Läkaren tog sig tid, vi fick prata om allt som inte hör hjärtat till också. Ett bra besök. Dosen på betablockerare höjdes och vi vet också att det lär bli fler magnetröntgen eller kateteseringar framöver. Vi kämpar på med vikt och mat. God fortsättning önskar vi er som hittar hit <3

Ultraljud och Sony stereo

Onsdag 1/4-2009
Idag har vi varit till Karlstad på kontroll. Marcus var jätteduktig och både vägde och mätte sig utan att gnissla det allra minsta. Det har tidigare varit så att ALLT som har med honom och sjukhus och vita rockar har betytt katastrof. Visserligen har han varit jätteduktig när vi varit på vårdcentralen för titt i öron och hals också, men just ultraljud och så simpla saker som att stå på en våg eller stå rak mot en vägg har betytt en massa gråt och tandagnissel. Dock inte idag!!!! Han var så duktig att jag nästan grät en skvätt! Pelle (vår hjärtdoktor i Karlstad) fick utan problem genomföra ett helt ultraljud! Detta har ALDRIG hänt tidigare. Visserligen har vi inte behövt få Dormicum men det har skruvats på sig, gråtits och varit allmänt skitjobbigt förut! Men inte idag =)

Ultraljudet såg helt ok ut, men det blir troligen fler operationer i framtiden. Jag har haft det på känn, Christer har haft det på känn och i dag fick vi det mer eller mindre bekräftat. Det kan ta några år så vi lever för dagen och är lyckliga för att allt ser bra ut I DAG!!!!!!! Lillskrutten växer så det knakar och i dag har han inga som helst problem med sitt hjärta även om blåsljudet finns där! Han är en riktig liten rock ´n roll kille och han gör framsteg varenda dag. Det senaste i mängden är att han söker själv på Youtube efter ”Sony stereo system”. På återhörande!

Uppdatering

Måndag 9/1-2009
Så har julen förflutit och ett nytt år tagit sin början. Marcus har mått prima och vi har varit på 2 ultraljud i Karlstad. Det senaste bara någon dag innan jul. Nu har jag ingen aning om hur planen ser ut med kontroller etc.

7 januari började Marcus på dagis igen, men idag är han hemma för han är dunderförkyld. Dock på bättringsvägen tror jag. Vi märker en enorm skillnad på hur han pratar och rör sig nu efter operationen. Han har utvecklats jättemycket. Troligen fanns väl inte nog med ork innan. Jag ska försöka skriva här lite oftare. Vet hur det är när man hittar en sida och den inte uppdateras. Man blir orolig att något hänt.

Inga roliga besked

Fredag 30/5-2008
Nyss hemkommen från Göteborg. Det var inga roliga besked vi fick. Marcus har antagligen en förträngning på lungartären. Eller så är muskeln förstorad. Det kommer att bli en kateterisering inom kort för att fastställa vad som är tokigt. Mår skit, gråter stup i kvarten. Det här skulle bli sommaren då Marcus fick bada i en sjö hur mycket han ville. En sommar då han fick sitta i strandkanten i sanden och gräva. Just nu känns det avlägset. Ännu en sommar på sjukhus om det som är fel inte går att åtgärda via kateteriseringen. Jag är så lessen och så trött. Älskade unge! Och inte mår jag bättre av att förstå att Storebror far väldigt illa av att ha en sjuk lillebror. Det har blivit påtagligt senaste månaden hur orolig han faktiskt blir. Skriver mer när jag smält det här.

Äntligen – Ultraljud i Göteborg

Söndag 25/5-2008
I fredags kom det efterlängtade samtalet från Göteborg. På fredag ska vi dit för att göra ett ultraljud. Givetvis är jag kallad till AF just den fredagen, men har mejlat och förklarat läget. Kan innebära att jag blir avstängd från A-kassan, men vad har jag för val?

Ultraljud igen…

Tisdag 11/3-2008
Idag har vi varit på ultraljud. Läkaren ser att det virvlar onormalt i höger kammare men kan inte säga vad det beror på. Han hade två teorier. Den ena är att det läcker där ena hålet är lagat med gortex eller att det är en förträningning på lungpulsådern. Det blir förmodligen en katetisering i Göteborg för att ta reda på orsaken. Och även om jag nog haft på känn att inte allt står rätt till så blir jag så klart lite nere. Vill ju så gärna att han ska få vara frisk. Helt frisk blir väl aldrig ett hjärtebarn, men nu menar jag slippa fler operationer. Så verkar det inte bli just nu. Men vi vet ju att i Gbg får vi den allra bästa vården och det är bara att bita ihop och komma igen. Läkaren bedömde iallafall att inget är akut. Skönt! Och skönt att vi fick kollen!

Ultraljud igen

Måndag 13/8-2007
Imorse ringde vår sköterska från mottagningen i Karlstad. Hon undrade om vi kunde komma idag då de fått flera återbud. Det kunde vi. Jag och Marcus for ner till stan. Läkaren var försenad och när han kom så tyckte han att Marcus skulle ha Dormicum (lugnande) inför undersökningen. Vi hade tid 11.30 men undersökningen började inte förrän 13.00 och det gick bra med lugnande i kroppen. Nu sitter ju Marcus hjärta lite dumt till. Det är vridet samt att det tippar lite framåt. Inte så lätt att se något med ultraljud då. Men läkaren konstaterade att det ser bra ut. Nästa kontroll ska göras i oktober/november då en av hjärtläkarna från Göteborg kommer hit.

Efter undersökningen fick vi stanna ytterligare 1 timme eftersom Marcus fått Dormicum. Det blev lite drygt men vår sköterska är så gullig så vi fick smörgåsrån och mjölk. På vägen hem köpte vi Mac Donalds men han somnade nästan när han åt. Nu sover han i sin säng, ca 4 timmar senare än vanligt. Vi var hemma 15.00!

Förra veckan började vi skola in på dagis. Det går jättebra. Givetvis blev han förkyld igår och fick feber men imorrn fixar han nog att gå igen. På återhörande 🙂

Sprucken blindtarm

Onsdag 13/6-2007
Ultraljudet förra veckan såg bra ut. Vi har trappat ner Impuganet till 2 ml per dag. Nästa koll ska ske i augusti. Han verkar må hur bra som helst. Han blir mer svett när han äter nu än tidigare men det beror säkerligen på att hans lilla kropp inte ställt om sig från att ha fullt ös mellan kamrarna och strypt lungpulsåder till så gott som tätt mellan kamrarna och öppen lungpulsåder.

Det vi märker nu är att allt går i en rasande fart. Saker som att ställa sig upp från sittande går i raketfart. Klättra upp i soffor etc går också mycket fortare. Och nya ord kommer dagligen. Han är en glad skit och jag är så lycklig över att allt gått så bra 🙂

Söndag 3/6 opererades jag för sprucken blindtarm. Historien om den kan jag väl utelämna här, men nu får jag inte lyfta Marcus på sammanlagt 4 veckor efter operationen. Detta innebär att jag behöver ha hjälp här hemma dagligen. Det funkar än så länge men vi har lite drygt 2 veckor kvar att pussla ihop med vänner och släkt. Väntar på att det ska bli semester nu.

Hemma!

Fredag 25/5-2007
Så har vi varit hemma i 10 dagar. Marcus verkar må hur bra som helst och vardagen har sakta smugit sig på. Han får Trombyl (1/2) en gång om dagen och Impugan (vätskedrivande)3 ggr per dag. Han äter, han sover, han leker och det är knappt man kan tro att det bara är 18 dagar sedan han opererades.

Han har fått lite mer humör efter operationen. Blir lite argare när han inte får som han vill nuförtiden. Men det är väl sunt antar jag 🙂
Snart firar han sin andra födelsedag. Otroligt vad fort det går! Nu har han visserligen varit lite sen med allt så vi har haft förmånen att ha ”bebis” lite längre den här gången. Snart är han säkert ikapp sina jämnåriga. Igår var vi till BVC på försenad 18-månaders kontroll och vaccination. Det gick bra! I måndags var vi på UL av hjärtat och det gick verkligen över förväntan. Doktorn såg hur rädd Marcus blev då han fick se en vit rock och stetoskop. Han slängde av sig rocken, kastade bort stetoskopet och sen fick Marcus sitta i mitt knä på britsen under hela ultraljudet. Både doktorn och sköterskan sjöng för honom under tiden 🙂

Det fanns ingen vätska nu men vi ska tillbaka på UL 7/6. Bra att dom tar täta kontroller. Det är så skönt att stora operationen är över och att vi lever ett ”vanligt” liv igen.

Denna eviga väntan

Måndag 29/1-2007
Eftersom vi fortfarande inte hört något från Göteborg så ringde jag dit i fredags. Tydligen är det ena hålet så speciellt att en av specialisterna (Björn) måste vara med när lagningen ska göras. Det ena hålet skulle tydligen kunna stängas vid en katetisering, men inte det andra. SKIT! Tänk så enkelt om man sluppit öppna bröstkorgen igen. Men å andra sidan, det är ju viktigast att Marcus blir frisk, inte HUR han blir frisk. I allafall ska Göteborg ringa nu i veckan eller i början av nästa för att ge oss besked om när vi kan förvänta oss operationen. Det är mer än fullbelagt på avdelningen och tydligen ligger dom flera månader efter. Jag vill ju så gärna göra det här innan det blir varmt ute. Men sånt styr man inte över.

Marcus har lärt sig gå nu. Han har tagit några stapplande steg innan också, men nu kan han gå från köket till vardagsrummet till exempel. Gissa om han är stolt? Och jag oxå så klart 🙂

16/1 var vi kallade till ett ultraljud här i Karlstad. Vår doktor är ju insatt i att vi är på väg till Gbg så när han såg Marcus och hans längd och vikt tyckte han att det var onödigt att utsätta Marcus för obehaget med elektroder osv så vi ”slapp”. Nu måste jag boka in en ny tid eftersom planerna för operationen ändrats. Ser läkaren här att bandet är trångt måste vi få förtur.

Marcus mår ändå ganska bra i våra ögon. Han är tröttare än andra barn, orkar inte så långa stunder av lek och stoj men äter bra och sover hyfsat. Just nu är det en explosion av tänder på gång i hans lilla mun. Det gör självklart att han är lite gnällig, vilket han i princip ALDRIG är annars. Men vi vet ju vad det beror på. Håll nu tummarna för att vi snart får göra operationen.