Operation 3

Här kan du följa Marcus tredje operation där en stor bit av hjärtmuskeln under klaffen i höger kammare togs bort.

Måndag 17/11-2008
Vi for till Göteborg redan 5.15 på morgonen. Kom fram till Göteborg lite för tidigt men det var skönt att inte stressa. På avdelningen gick allt i rasande fart med EKG, ultraljud, röntgen, samtal med narkos, nålsättning och slutligen samtal med kirurgen Mats. Som jag grät. Han förklarade att var långt mer komplicerat än vi visste om. Att det fanns tre alternativ. Plan A: att det går bra att skära bort muskeln och att inga viktiga nerver eller annat i hjärtat skadas. Plan B: minns jag inte. Plan C: att det inte går att göra något och att Marcus dör eller hamnar i transplantationskön. Marken försvann under mig. Tur att jag satt ner. Vilken chock!

Att försöka förklara för Christer som inte var med under samtalet gick väl sådär. Vi for ner till Olskroken och handlade mat för kvällen. Var även in på systemet och köpte rödvin. Det var vin eller lugnande tabletter att välja på liksom. Åt och la oss sen i sängen på rummet på Ronald med Marcus mellan oss. Jag ville sova, men ändå inte. Tänk om det var sista gången jag snosade på honom? Tänk om det var sista gången jag skulle få mysa med honom? Jag mådde illa. Gråten fanns i halsen hela tiden, men jag ville så klart inte visa honom hur jag mådde. Till slut somnade jag till ett avsnitt av ”Vänner”.

SAMSUNG DIGIMAX A503

Tisdag 18/11-2008
Vi hade klockan ställd på 6.30 eftersom vi skulle vara på sjukhuset 7.15
En sista tvätt med Descuban och sen bar det av till narkosen. Marcus somnade så bra den här gången. Men jag grät så klart. Och sen skulle vi på något sätt fördriva dagen. Kirurgen hade talat om att operationen skulle ta lång tid och att vi inte kunde förväntas höra något förräns på eftermiddagen. Vi for ner till Nordstan och köpte ”Dipsy” eftersom han inte hade den sen tidigare. Sen for vi till Ronald och fördrev resten av dagen på rummet. Jag orkade inte prata med någon annan än Christer och hade bett om att slippa sms eller telefonsamtal. När klockan var 15.30 ringde kirurgen Mats och talade om att Plan A lyckats och att man nu höll på att sy ihop honom. Om några timmar skulle vi få höra från IVA och komma upp och träffa honom.

Efter 40 minuter ringde IVA och sa att vi var välkomna dit. Marcus hölls sövd eftersom de upptäckt att trycket i kammaren var lite för högt och skulle de då behöva byta klaffen i höger kammare skulle det troligen ske på onsdag morgon. Vi satt hos Marcus en stund och for sen iväg och handlade, lagade mat och sen satt vi på IVA igen. Minns inte när vi gick därifrån och hur jag somnade, men somnade gjorde jag.

SAMSUNG DIGIMAX A503

Onsdag 19/11-2008
Var upp på sjukhuset före 8 och läkarna kom och kollade trycket i kammaren. Det hade sjunkit och någon ny klaff skulle inte behövas nu. Grät så klart en skvätt och sen på förmiddagen fick Marcus vakna. Redan 12.20 drogs respiratorn och på eftermiddan låg han i sängen på IVA och såg på ”Simpsons”. Vi gick från sjukhuset vid 21.30 för då hade han somnat. En kille som är 6 år och heter Samuel flyttade in på samma rum under dagen.

SAMSUNG DIGIMAX A503

SAMSUNG DIGIMAX A503

Torsdag 20/11-2008
Vaknade kl 6.20 och ringde IVA för att höra hur natten varit. Sköterskan som svarade sa att han sovit som en prins hela natten och bara vaknat för att kolla att tubbisarna var i sängen. Sen sa hon: ”Han ser så gooooo ut din lille prins” på bred göteborska. Jamen han ääär ju det sa jag =) Nu längtar jag efter Linus!

Före lunch fick vi flytta ner till avdelningen (323). Marcus ligger på övervakningssal, dvs han har fortfarande lite mätningar inkopplade. Det är rutin att när man kommer från IVA får man minst ett dygn på övervakningssal. Christer är just nu i kafeterian och köper kanelbulle så ska vi försöka få i honom det. Idag är det ok att vila lite men imorrn ska han upp och komma igång. Allt känns bara bra och Marcus är sååå himla duktig när dom grejer med honom. När röntgen var här för en stund sen gnydde han inte ens när vi vände, bände och vred på honom. En liten cool kille =). Min moster Maggan kom och hälsade på under eftermiddan, men då var Marcus trött och inte alls på humör. Men det var skönt för mig med besök =) Samuel kom till samma rum nån gång på eftermiddan. Han och Marcus fick turas om att se på tv/video då det bara fanns en antennkabel. Ena stunden såg Samuel på video och Marcus på tv, sen tvärtom =) Jag är fantastiskt sliten och trött, men glad!

SAMSUNG DIGIMAX A503

Fredag 21/11-2008
Vi gick från Marcus vid 21-tiden igår kväll. Då hade han äntligen somnat. Han har lite svårt att komma till ro bland folk, men det gick till slut. Imorse kl 7 när vi precis var på väg upp till sjukhuset från Ronald ringde dom från hans rum och sa att han var vaken. Han låg och tittade i taket =) Inte ledsen eller nåt sånt. När vi kom var det full fart. Han har suttit i sängen och lyssnat på musik, lekt med sugrör som numer är lasersvärd(?). Nu ligger han i sängen och ser på PlayHouseDisney. Lite senare under dagen ska han ”städas”, dvs att det stora plåstret över operationssåret ska tas bort och även en del andra sladdar och slangar ryker då. Härligt!

SAMSUNG DIGIMAX A503

senare samma dag
Här går det undan i svängarna! Nu är vi på EGET rum redan! Marcus är städad och har bara ett ”flygplan” på handen kvar. Allt annat är väck..ja, inte pacemakertrådarna förståss..dom ryker nån dag eller samma dag som man ska åka hem. Men plåstret över operationssåret är borta, cvk:n i halsen (cvk är central ven kateter). Flygplanet på foten är borta. Elektroderna är borta. Han ser i princip ut som vanligt =) Nu ska vi kämpa på med dryck, mat och kiss och bajs så att allt blir normalt. Nu gäller vägning av allt INNAN han äter eller dricker, sen vägning efteråt för att få så korrekt mätvärde som möjligt på vad han får i sig. Blöjan ska oxå vägas. Alltså, det känns helt otroligt att vi redan är på eget rum. Han opererades i tisdags och den dagen räknas som dag 0. Idag är det fredag och det bli alltså dag 3. Sanslöst med 2 dygn på IVA varav han hålldes sövd ett halvt om klaffen skulle bytas. Sen 1 natt på övervak och sedan utflytt =) Vi gör vågen! Ska ge mig ut och handla lite sen så det blir nog lite vin ikväll! C sover hos Marcus på avdelningen i natt. Det blir lasagne från Smörslottets pizzeria som har utkörning till avdelningen.

SAMSUNG DIGIMAX A503

Lördag 22/11-2008
Kisseriet kom inte igång igår så det blev en kateter över natten. Väntar nu på att det ska rondas så får vi se vad som händer. I övrigt är allt bara bra. Alla prover är ok, han äter och verkar må bara bra. Kan ni be till kiss-och bajsguden vore det bra =) senare
Bönerna hjälpte och kisset kom igång *tjohoooooooo*

SAMSUNG DIGIMAX A503

Måndag 24/11-2008
Efter frukost så fick vi gå ner och göra en röntgen vid 10-tiden. Därefter ett ultraljud. Strax innan 12 kom Håkan (vår första kontakt i Göteborg) med utskrivningspapper. Vi fick åka HEM =) Direkt upp till Ronald för att laga lunch och sen städade jag ur rummet och Christer och Marcus utforskade alla lekrummen. Sen bar det av hemåt. En lång resa med tanke på snöovädret, men hem kom vi. Hemma väntade mamma, pappa och Linus med mat och vin. Ljuvligt!!!

SAMSUNG DIGIMAX A503

Det har varit en omtumlande resa och troligen tar den ett tag att smälta. Vi är så oerhört tacksamma att Drottning Silvias Barnsjukhus finns och att Ronald Mc Donalds hus är precis brevid sjukhuset. Personalen på samtliga ställen är ÄNGLAR!!!!! Stort tack till er allihop för att ni finns och för att ni gör ett sånt fantastiskt jobb!!!!!! Ett extra tack till Mats som opererade Marcus denna gången, men även till Stefan och Björn som gjort de tidigare operationerna. Utan er hade vi inte haft vår lilla goding!
/Mamma och pappa till Marcus Andersson