Operation 1

Marcus är född med ett hjärtfel som kallas VSD (Ventrikel Septum Defekt) och det innebär att han har hål på skiljeväggen mellan kammrarna i hjärtat. 18/7 2005 for vi till Göteborg för att göra en ”bandning” av hans lungartär. Detta görs för att inte bland annat lungorna ska ta skada innan Marcus är stor nog att göra tätning av hålen i hjärtat. Jag förde dagbok och tog en massa kort under vår 13 dagar långa vistelse på Östra Sjukhuset Drottning Silvias barnklinik och Ronald Mac Donald. Nedan kan du dag för dag följa hur vi hade det.

Måndag 18/7-05 ca 20.00
Vi hade klockan ställd på 6.30 i morse men var supertrötta så vi ställde om klockan till 7. När vi ätit frukost packade vi klart och strax före 9 bar det av till Göteborg.

13.15 steg vi in på hjärtkliniken och blev mottagna av personalen där. Vi fick träffa kirurgen Stefan, narkosläkaren Arvid och personal från IVA. Alla var helt underbara. Marcus fick Emla på händerna och fötterna och sedan sattes kanyl på vänster hand. Han skrek massor så Emlan hade inte verkat som den skulle. Efter det fick han tvättas med Descuban och fick låna rena kläder eftersom vi hade vår packning i bilen. När vi checkade in på Ronald Mac Donald var klockan 17.00 så eftermiddan hade verkligen sprungit iväg. Vi fick en snabb guidning av huset och sen slappade vi en stund på vårt rum innan vi gav oss ut på pizzajakt. Vi hittade en pizzeria på Trätorget och där käkade vi. Sedan köpte vi grejor till frukost och i skrivande stund sitter vi i ett av tv-rummen på RMD och Marcus har precis ätit. Lite senare ska han tvättas med Descuban igen och från 4.00 ska han hållas fastande. Det blir nog svårt att sova inatt, men vi ska vara på kliniken kl 7 i morrn bitti.

entren

1

2

3

Senare måndag ca midnatt
Marcus är precis tvättad i Descuban och nu ska vi lägga oss. Marcus har magknip och behöver bajsa. Hoppas han gör det snart så att han får sova gott.

Tisdag 19/7-05 6:07
Har precis vaknat och regnet öser ner ute. Någon tur till Långedrag som vi tänkt oss då Marcus är på operation blir det inte. Vi åker ner på stan istället. Nu blir det frukost innan vi lämnar Marcus. Usch, det är ingen kul dag det här!!!!!

senare tisdag 8:28
Nu har vi precis lämnat Marcus i händerna på narkospersonalen. Han fick lite lugnande när han låg i min famn. Usch, stora tårar rullade ner för mina kinder och det var verkligen skit-jobbigt att lämna honom. Vi är tillbaka på RMD och C ska ta en dusch innan vi åker ner på stan och försöker att få dagen att gå. Hur jag ska ta mig igenom dagen är ett mysterium. Vill så gärna att klockan ska vara ca 15.00 och att vi får ett positivt besked och att vi får träffa vår lilla goding. Nu vet jag hur det känns att vara skräckslagen, för det är vad jag är just nu.

senare tisdag 15:28
Vi bestämde oss för att göra ett besök på Universeum medan vi väntade på att operationen skulle bli klar. Det avklarades ganska snabbt och precis när vi var klara ringde kirurgen och berättade att operationen var över och att allt gått planenligt. Då var klockan 11.30 och eftersom det skulle dröja ytterligare någon timme innan vi fick träffa Marcus så gick vi ut på stan. Precis då vi bestämt oss för att äta på någon av de otaliga uteserveringar som finns längs Avenyn öppnade sig himlen och regnet bara öste ner och åskan mullrade. Åskovädret kom precis ovanför oss innan vi beställde mat. C åt som vanligt lax och jag kött. Till maten lugnade jag nerverna och firade med ett glas rött riojavin. När vi ätit drack vi kaffe och då ringde dom från IVA och sa att vi var välkomna när vi ville. En lång promenad i regn blev det till bilen. Innan vi kunde gå upp till IVA var vi tvugna att gå in på RMD och byta kläder. På rum 3 ligger Marcus just nu och det var underbart att se honom. Han är fortfarande sövd, så vi är tillbaka på rummet på RMD för att vila.

senare tisdag 21:40
Efter ett glas rött och en dusch somnade vi som stockar sov ca 1½ timme. Vi vaknade 18.30 och gick upp till Marcus. Han hade börjat ta egna andetag och under tiden vi var där tog han fler och fler. Personalen (Marie m.fl) är underbara. Marcus rörde både armar och ben och det var så skönt att se. Vi stannade till 20.30 och nu har vi ätit fil och flingor. Bär på mycket känslor men tillåter mig inte att släppa ut dom nu.

senare tisdag ca midnatt
Det blev lite ringande efter förra anteckningen bland annat till Malou, Annika, Astrid m.fl. Vi har suttit och surfat lite på nätet nu och slötittat på tv och nu ska vi krypa i säng. C ringde till IVA för en liten stund sen och allt var ok. Skönt att höra! Den enda medicinen Marcus får just nu är ”kissmedicin” och morfin. Längar vansinnigt efter båda mina barn just nu!

6

7

9

Onsdag 20/7-05 12:43
I morse sov vi till 8.30 innan vi masade oss upp och åt frukost. Strax före 9 var vi hos uppe hos Marcus på IVA. Han andas nästan själv nu och alla värden var bra. Han rörde på sig och en kort kort stund öppnade han ögonen. När vi varit hos honom ett tag for vi iväg för att köpa oss jackor eller tröjor för det är nämligen svinkallt så fort solen går i moln. Vi körde fel, men hittade en Team Sportia butik där vi köpte det vi behöver. Nu har vi ätit lunch på sjukhusets restaurang och vi har även handlat lite frukost. Om en liten stund går vi tillbaka till Marcus igen.

senare onsdag 15:17
Nu har vi varit hos Marcus och allt verkar bra. Han hörde när jag pratade med honom och försökte öppna ögonen. Då rann en tår på min kind. Nu i eftermiddag ska respiratorn kopplas bort coh när det är gjort ringer dom efter oss. Han blir mer och mer lik sig för varje gång vi ser honom nu. Det vi får hålla tummarna för….AVBROTT….Fick precis samtal från IVA och nu andas Marcus själv. JIPPIE!!!!!!!!!!!!! Jo, det vi får hålla tummarna för är att de inte behöver ändra något på bandningen . Åhhh…nu ska jag upp till Marcus och gnugga näsan =)

senare onsdag 22:06
Jodå, Marcus andas själv och jag fick hålla honom. Mitt i myset slutade han att andas! Det var inte länge, men tillräckligt för att skrämma skiten ur oss. Han gjorde ytterligare en sk ”dipp” och det tror dom beror på att han har magknip och att han spänner sig. Vi var kvar hela kvällen och nu hoppas vi att natten blir bra och att inte respiratorn behöver sättas tillbaka. Linus ska åka till Näs imorrn och på fredag är det meningen att han, mormor och morfar ska komma hit. Förhoppningsvis ska de bo här på RMD med oss. Det blir lite dator innan vi lägger oss.

senare onsdag 23:55
Nu har C precis ringt IVA och det lät som att allt var ok. Jag hörde Marcus i bakgrunden och då sved det så klart i mitt hjärta. Man önskar man kunde vara där dygnet runt och det skulle vi väl kunna vara men inte båda två samtidigt. Vi vill ju båda vara tillsammans om allt som händer. Idag fick jag till en liten uppdatering i den vanliga dagboken på nätet. Datorerna här på RMD är 100 år gamla så när jag försökte skriva dagbok i anteckningar så frågade datorn efter mer minne!!! Men hallå??!!! Anteckningar kräver i princip noll minne och även om jag stängde ner alla andra program så ville det inte funka. När jag arkiverade dagboken gick det bättre. Dokumentet blev mycket mindre. Nu blir det lite läsning. Ja just det ja, vi har käkat pizza på Smörslottets Pizzeria i kväll. Trodde jag skulle gå ner, inte upp under vår vistelse här. Vi har köpt en nalle till Marcus idag. En nalle som håller i ett hjärta =)

10

11

12

13

Torsdag 21/7-05 10:23
I morse vaknade vi 8.30, borstade tänderna och gick till Marcus. Han har fått en syrgasgrimma och den ser ganska otäck ut om man inte vet vad det är. Anledningen är att han inte får ut koldioxiden ur kroppen ordentligt samt att han behöver lite syrgas. Natten hade varit ganska lugn och han hade varit uppe och ”bollats” lite. Då får han ligga på en stor boll och studsa. Det har gjorts röntgen nu på morronen och det ska göras ett ultraljud. Vi är ”hemma” för att äta och duscha.

senare torsdag 16:12
Vi gick tillbaka till Marcus efter frukost och dusch men stannade inte så länge eftersom det var dags för vila på IVA. Vi for ner till Nordstan coh shoppade lite, framkallade kort och åt lunch och nu är vi tillbaka RMD. Jag har precis ringt till IVA och pratat med en sköterska (Judith). Ultraljudet är gjort men hon hade ingen info att ge oss. Nu ska vi bara slappa en kort stund innan vi går upp till Marcus. I morrn kommer Linus, mormor och morfar på besök. Det ska bli mysigt!!!!

Fredag 22/7-05 00:42
Vi slappade en kort stund och sen gick vi till Marcus. Värdena är bra, men han kan fortfarande inte göra sig av med koldioxiden. Jag fick mata honom genom sonden och jag gjorde även en del massage. Ultraljudet såg bra ut men eventuellt ska det göras en kontrast, vilket i det här fallet innebär att man för upp en sond till hjärtat via ljumsken. Det här med att han låter konstigt när han andas vet dom inte riktigt vad det beror på. Nu ikväll när vi hade gått ifrån IVA ringde läkaren och sa att dom satt tillbaka respiratorn på Marcus igen. Först kändes det som ett bakslag men C pratade med Marie som vi känner stort förtroende för (sköterska på IVA) tidigare ikväll och enligt henne är det ingen stor sak att respiratorn är tillbaka men det är så klart inte helt positivt. C och jag åt rostbiff och potatissallad och drack rött vin nu ikväll. Nu ska vi sova snart men först ska vi krypa tätt ihop och gosa. Jag älskar mina tre ”grabbar” mest i hela världen!!!!

14

15

senare fredag 8:20
Nyvaken! Ska bara äta frukost och går vi till Marcus. 11.45 ska vi hämta mamma, pappa och Linus på stationen.

senare fredag 23:16
Var hos Marcus och natten hade varit bra. C hade Marcus i famnen en stund innan vi for och hämtade Linus och co. Det var en underbar kram jag fick av Linus då vi mötte dom. In med dom i bilen och så for vi till Ronald Mc Donald. Dom checkade in och sen gick vi husesyn. Jr var helvild och stannade en minut på varje ställe. Vi gick till pizzerian och åt lunch och sen gick C och jr i förväg upp till Marcus medan jag, mamma och pappa handlade lite innan vi gick dit. Mamma grät en skvätt när hon såg Marcus med alla slangar. Idag har iallafall Marcus mått bra. Han har lite morfin och lite lugnande och respiratorn hjälper honom lite när han inte orkar. Huvudsaken är att han får tid på sig att repa sig nu. När jag och C kom tillbaka från Marcus så lekte vi med jr (mest C) och gick jag och C ytterligare en gång till Marcus innan vi gjorde mat vid 19-tiden på RMD. Linus sover mellan mig och C. Vi har dragit intill extrasängen till dubbelsängen så vi ligger i ”trippel-säng” nu. I morrn är det meningen att vi ska på Liseberg.

16

17

18

19

20

Lördag 23/7-05 10:22
Jr vaknade fem i sex i morse och ville till mormor och morfar. Jag följde med honom ner (deras rum ligger på bottenvåningen och vårat på övervåningen). Gick sen och la mig igen och sov till 8.20, borstade tänderna och sen gick C och jag en sväng till Marcus. Han var jätte-pigg, följde oss med blicken och det var sååå härligt! När vi kom tillbaka till RMD satt övriga familjen och åt frukost. Nu har jag duschat och ska bara klä mig och C står i duschen i skrivande stund. Sen väntar Liseberg!!

Söndag 24/7-05 00:20
Det har varit en helt ok dag. På Liseberg åkte jag och Linus ”Farfars bilar”, ”Trummeliten” och sen följde även C med och åkte ”Kaninresan”. Efter det åkte jr radiobilar, karusell och sedan var det lagomt med lunch på Burger King. Efter lunch åkte alla utom min mamma upp i Lisebergstornet. Direkt efter det åkte jag och Linus något som hette ”Fisketuren”. Den såg så harmlös ut när den stod stilla, men jisses vad jag skrek! Den snurrade värre än något jag åkt de sista 15 åren! Jr var så klart helnöjd =) Efter den åkte jr och morfar Kållerado och sen åkte vi sagoslottet innan vi for till RMD. När vi kom tillbaka till RMD gick jag och C direkt till Marcus. Han sov, men hade inget morfin kvar, inget lugnande och han hade bajsat ett stort kalas. Vi gick tillbaka till RMD och umgicks med Linus. Han var helt vild när det var dags att sova. Det slutade med att C fick ligga och hålla i honom tills han somnade.

21

22

23

24

25

senare söndag 17:50
I morse sov vi till tjugo över åtta och sen åt vi frukost. Vid 10-tiden var vi allihop till Marcus. Linus orkade typ 1 minut därinne. Sen tog mormor och morfar med sig honom för att åka spårvagn. Vi var kvar hos Marcus en stund och sen shoppade vi lite mat och gick till RMD och lagade makaroner och falukorv. Efter maten var det dags att skjutsa Linus och co. till bussen. Usch, det var jätte-jobbigt att säga hejdå. Jag grinade i bilen och bad C att köra mot havet. Vi åkte ut till Långedrag och gick på piren där. Det var balsam för själen, men det allra bästa var att jag ringde IVA före promenaden och de hade tagit bort respiratorn vid 12-tiden och allt verkade ok. Han andas helt själv och när vi kom upp till honom såg han ut att må prima!!! Nu har vi slappat lite på rummet och ska snart gå till Marcus igen.

senare söndag 23:59
18.30 kom vi upp till Marcus. Han hade fått mat via flaska!!! Han hade även bajsat och gjorde ytterligare ett kalas under tiden vi var där. C fick ha honom i knät och mata med flaska. Efter maten spydde han, men det var mest slem som kom upp. Han var väldigt pigg och om allt går som det ska så flyttas han till avdelning imorrn. Underbart!!! Vi stannade hos honom till 21.00. När vi kom tillbaka till RMD pratade vi med S och M som också är från Värmland. Vi har lärt känna andra föräldrar och barn här på RMD men med hänsyn till deras familjer så nämner jag inte vad dom är här för. Det är iallafall skönt att prata med andra som befinner sig i kris, för det är ju det man gör…befinner sig i kris. Nu har jag precis ringt till IVA och Marcus mår bra förutom att han kräktes upp all välling vid 23-tiden, direkt efter att han fått den. De fick mata honom igen. C ser på ”Gudfadern” och jag ska snart gå och borsta tänderna och krypa isäng.

26

28

27

29

30

Måndag 25/7-05 12:52
En vecka har vi varit här i Göteborg nu. Marcus har flyttat ned till avdelning idag! JIPPIE!!!!! Hans mage krånglar lite men i övrigt verkar han må bra. Det är så skönt! Vi följde med när han flyttades men sen gick vi och åt lite innan vi gick tillbaka. Han fick studsa på bollen idag. Inget han var direkt överförtjust i, men det hjäler ju. Nu är det dusch, mat och sen Marcus som gäller för eftermiddan. Ikväll tar vi spårvagn eller buss ner till stan och firar. Vi ska äta gott och dricka vin =)

senare måndag 23:24
Vi gick till Marcus ca 14.30 coh stannade där till 17.30 då vi tog bussen ner till stan. Vi fick från centralstationen till Avenyn och där åt vi på ”Lilla London”. Efteråt gick vi till ”Storan” och satt där i solen en stund. Sen tog vi spårvagnen tillbaka till Östra sjukhuset. Vi var hos Marcus en liten stund. Nu ska vi SOVA!!

34

33

32

31

Tisdag 26/7-05 7:48
Har precis vaknat och ska nu ta lite frukost innan vi går till Marcus. Idag hoppas vi få lite info om vad som planeras dom närmaste dagarna. Om det går så sticker vi nog till havet en sväng idag. Måste rensa hjärnan!!

senare tisdag 19:39
Vi var hos Marcus 8.30-11.15 och sen for vi ner till Nordstan och framkallade kort. Marcus mådde bra och de plockade bort nästan alla slangar och sladdar. Efter Nordstan for vi till Långedrag och åt lunch på ”Paviljongen”. Det var härligt. På väg tillbaka var vi in på Nordstan och hämtade korten. Direkt därifrån for vi till Marcus och har varit där från 14.00 till 18.45! Nu kör vi en tvättmaskin coh ska gå ner i köket och laga mat. Köttfärssås, spaghetti står på menyn.

senare tisdag 22:11
Köttfärssåsen smakade bra! Nu ska vi datorisera lite och sen gosa.

35

Onsdag 27/7-05 7:49
Har sovit gott i natt och nu ska vi äta frukost innan vi går till Marcus. Vi hoppas att vi får sova båda två hos Marcus om han får eget rum idag.

36

37

Fredag 29/7-05 9:33
Vi var hos Marcus hela onsdagen i princip med avbrott för lite mat. På natten skulle Marcus sova i eget rum och vi fick in en extrasäng till C, men vi satt uppe med nattpersonalen till 1-tiden och sedan tog dom Marcus så att vi fick sova till 6.30! Då var det av med gipset på benet (justering av klumpfot) och tvättning. Han hade jätte-ont i magen och fick en pip i rumpan och då kom det ett stort kalas. Sen var det dags för operation av hälsenan. Den operationen gick fort. Vi spenderade hela torsdagen hos Marcus med avbrott för lunch och kvällsmat. Igår kväll satt vi vid tv:n på avdelningen och ca 1.30 kom nattpersonalen och tog Marcus så att vi fick sova. 6.30 i morse fick vi in honom till oss. Det visade sig att han hade sovit gott hela natten. Det vi väntar på nu är att rosslet i halsen ska ge med sig. I övrigt är alla prover perfekta. Är lite nere idag =(

Onsdag 3/8-05 11:30
Äntligen hemma igen!!!!! Fredag var jag deppig hela dagen och på kvällen eller sena eftermiddan så brast det. Jag grinade som en tok i 40 minuter. En sköterska var ”snäll” och då kom tårarna. Vi for iväg till en grillkiosk och åt. På kvällen satt vi os Marcus till 1-tiden då nattpersonalen tog honom så att vi fick sova. Vi sov mellan 2 och 6.30 och då tog C Marcus så att jag fick sova. Dagen tillbringade vi hos Marcus med avbrott för lunch på Smörslottets Pizzeria, tankning av bilen och shopping av ingredienser till tacos. På kvällen fick vi ta med oss Marcus till RMD och där gjorde vi tacos och såg på TV. Marcus hade tyvärr magknip så vi fick ta en sväng till avdelning 23 på kvällen. Dom gjorde inget åt det, men vi fick låna en värmedyna. Natten blev lång för Marcus jämrade sig hela tiden. På söndag var vi uppe på avdelningen igen klockan 9 för att bli utskrivna. När det var gjort fick vi lämna kvar Marcus och gå till Ronald för att städa ur rummet. 12.45 styrde vi Scenicen hemåt! Vi var så lyckliga att vi fnissade nästan hela vägen hem. Vi kom hemma ca 17.00 och vi firade hemkomsten med att köpa oxfilé som vi grillade. Marcus sov gott i sin säng under natten och vi sov till 10.00 på måndag morgon och då kom Linus hem.

38

39

41

42

44

43

45

Jag vill passa på att tacka all berörd personal på IVA och avdelning 323. Ni gör ett fantastiskt bra jobb!!!