Information om inläggen

Sidan var från början en vanlig HTML-sida som tyvärr gått ur tiden och som inte fungerar att visa på plattor och mobiler. Jag har därför flyttat alla inlägg från den gamla sidan till den här, mer tidsenliga. Så här såg den gamla sidan ut:

gamla

Nedan kommer jag att uppdatera då och då om hur Marcus mår. Det kommer inte att bli någon dagbok, men en liten anteckning med jämna mellanrum. När vi själva sökte information om VSD så hittade vi väldigt få sidor där man kan följa hjärtebarnen. Eftersom man är ganska skärrad då man fått ett besked att ens barn är sjukt så kan det vara bra att få följa utvecklingen hos någon som går igenom samma sak.

 

Dubbelvaccinerad

Redan i somras fick Marcus sin första dos av vaccin mot Covid-19 och lagom till skolstart hade han fått spruta nummer två. Så skönt att han fick INNAN skolan drog igång. Och typ inga biverkningar heller. Mer än ont i armen. Helt normalt.

I slutet av augusti började han gymnasiet. Vi kunde inte ha fått en bättre skola. Ett IM-program här där vi bor. Så oerhört tacksam för de människor som finns omkring, som fanns omkring i grundskolan och som fortfarande finns på ett eller annat vis. Tacksam för att det finns en storebror med stor acceptans, som ställer upp tillsammans med flickvän.

Nu håller vi tummarna för att vi klarar oss undan allt vad äckliga virus heter.

Avslutar detta inlägg med ledordet vi har, TACKSAMHET <3

Svar på magnetröntgen

Till slut orkade jag inte vänta, jag skrev till vår hjärtläkare på CSK. Fick svar omgående. Här har man trott att Göteborg skulle meddela oss, vilket de inte har. Som tur är så ser allt ok ut, man vill göra en till undersökning innan han blir vuxen.

Så jäkla skönt att få svar äntligen!!! Nu fokuserar vi på att göra klart årskurs 9 och ser fram emot gymnasiet i höst, förhoppningsvis med mindre smitta i samhället.

Tills vi hörs igen, take care!

Ännu inget svar…

Vi har ännu inte fått något svar på den magnetröntgen som gjordes i Göteborg 29/10.

Nån gång i november så beslutade vi i samråd med skolan att hålla honom hemma igen, pga den ökade risken för Corona. Med bravur har han fixat sina betyg, men det hade aldrig varit möjligt om inte hans bästa lärare funnits. Är innerligt tacksam och glad för att Henrik finns, men även hans mentor Andreas. Vilka klippor! <3 Ett stort tack även till den andra Mackan som jobbar som resurs i Marcus klass, men till en annan elev.

Nu är det sportlov och kanske det blir distans även här efter lovet? Jag hoppas på det, för det känns lite ”det är inte frågan OM, utan NÄR” någon av oss blir smittade, trots försiktighetsåtgärder.

Tills vi hörs igen, håll i och håll ut <3

Tid för magnetröntgen

Då var det dags. Igår kom kallelsen till Drottning Silivias Barnsjukhus. Äntligen ska magnetröntgen göras, som vi väntat på ganska länge nu.

Marcus gjorde ett 24-timmars EKG för några veckor sen. Det såg bra ut, men ändå så bra att vi får till en MR.

I övrigt har det varit en mycket märklig vår och sommar med rädsla för Covid-19. Vi längtar efter att göra saker igen, resa, umgås. Marcus fick hemundervisning halva mars och resten av våren men går nu begränsat i skolan med ett fåtal elever. Måtte eländet ta slut snart.

Ultraljud & snart födelsedag

Under våren, precis innan covid-19 bröt ut var vi på ultraljud på CSK. Som vanligt kan man inte riktigt se allting så nu finns planer på ett 24-timmars EKG igen, samt att vi ska bli kallade till Göteborg för en magnetröntgen. Kruxet är covid-19 som härjar så jag gissar att det dröjer. Vill gärna göra det så snart som möjligt, men kan vi slippa det tills pandemin klingat ut vore det väldigt bra.

Vi har äntligen hittat en kontaktperson till Marcus. En kille som är 19 och de träffades första gången härom veckan. Handen i handsken. Nu väntar vi bara på att allt ska godkännas av LSS. Som han har väntat på detta. Hans nuvarande vill vi också ha kvar, en mycket god vän till familjen som också fungerar väldigt bra med Marcus.

Marcus har varit hemma sedan 12 mars och får hemundervisning av världens bästa speciallärare. Jag har också varit hemma lika länge. Märkligt hur man ställer om så snabbt ändå.
I övrigt händer ju inte så mycket. Vi håller oss hemma, beställer mesta maten via nätet och hämtar på en lokala ICA-butiken. Vi bor i en kommun där det än så länge är mindre än 15 personer som är smittade. Låt oss hoppas att det fortsätter så.

Om två veckor fyller Marcus 15 år. Vilken tur att han fick födas i ett land som har en hjärtkirurgi som håller världsklass och att vi har fri sjukvård för våra barn. Tacksamhet är nästan ett för svagt ord, men jag hittar inget annat, bättre för mina känslor.

Tills vi hörs igen: Ta hand om varandra, håll avstånd och håll ut <3

Oj vad tiden går fort

Jag ber om ursäkt. Att det gått 4 år mellan inläggen är INTE ok. Det var just därför jag skapade den här sidan en gång för längesen, för jag hittade bara en massa ouppdaterade sidor om hjärtbarn. Och sån har jag alltså själv blivit.

Marcus mår bra. Han har hunnit fylla 14 och började åttonde klass förra veckan. För ca 1 år sedan gjorde han ett 24-timmars EKG på en helg. Tidigare har han gjort ett där det skulle skrivas upp vad han gjorde hela dagen i skolan, hemma osv. Allt visade att det för närvarande är ok. Jag tror att vi kommer att behöva göra endera en magnetröntgen eller en katetesering i snar framtid, mest för att vara säkra på att inte hjärtmuskeln växt sig för stor igen.

Vi går sedan några år tillbaka också på habilitering med bland annat sjukgymnast. Han har fått en trehjulig cykel och förra sommaren byggde vi en ”riktig” pool på vår baksida, mycket för att Marcus älskar att bada och behöver röra på sig.

Tills vi hörs igen, take care <3

CSK – träff med hjärtläkaren

10 december var det äntligen dags för första träffen med vår hjärtläkare sen typ 2 år tillbaks. Vi har enbart pratats vid på telefon, men nu blev det alltså en träff. Vi skulle göra ultraljud, vilket Marcus borde vara väldigt van. Men han fick panik när EKG-plattorna skulle sättas. Grät och var otröstlig. Det fick bli ett ultraljud utan elektroder helt enkelt. Läkaren tog sig tid, vi fick prata om allt som inte hör hjärtat till också. Ett bra besök. Dosen på betablockerare höjdes och vi vet också att det lär bli fler magnetröntgen eller kateteseringar framöver. Vi kämpar på med vikt och mat. God fortsättning önskar vi er som hittar hit <3

Uppdatering

Våren rullade på och nu väntar vi på ny tid hos hjärtläkaren på CSK. Eventuellt ska medicinen ökas. Marcus mår bra, men har övervikt som vi kämpar med. Han rör sig ogärna och det är svårt att veta om det handlar om dålig kondition, hjärtat, bara kondition, bara hjärtat eller en kombo. Han är allt som oftast det mest positiva man kan möta. Vi kör på, vi hoppas och tror på att vi får ha lugn och ro ett tag till.

Kateteseringen gjord

Nu är kateteseringen avklarad och vi sitter på daghjärtvården och väntar på att timmarna ska gå tills han återigen får stå på benen. Läs mer under Katetesering 3

I Göteborg

Ja, då var vi här då. Idag har vi varit på sjukhuset hela förmiddagen och gjort EKG, Röntgen, Ultraljud, blodprover, satt nål inför sövningen mm.

Det var lite osäkert om de skulle våga genomföra sövningen för Marcus är förkyld, men CRP:n var ok, samt att han är feberfri idag.

Marcus har varit superduktig hela dagen. Nu softar vi lite på hotellet innan kvällsmat. Vi ska vara på sjukhuset kl 9.30 imorgon.