Information om inläggen

Sidan var från början en vanlig HTML-sida som tyvärr gått ur tiden och som inte fungerar att visa på plattor och mobiler. Jag har därför flyttat alla inlägg från den gamla sidan till den här, mer tidsenliga. Så här såg den gamla sidan ut:

gamla

Nedan kommer jag att uppdatera då och då om hur Marcus mår. Det kommer inte att bli någon dagbok, men en liten anteckning med jämna mellanrum. När vi själva sökte information om VSD så hittade vi väldigt få sidor där man kan följa hjärtebarnen. Eftersom man är ganska skärrad då man fått ett besked att ens barn är sjukt så kan det vara bra att få följa utvecklingen hos någon som går igenom samma sak.

 

CSK – träff med hjärtläkaren

10 december var det äntligen dags för första träffen med vår hjärtläkare sen typ 2 år tillbaks. Vi har enbart pratats vid på telefon, men nu blev det alltså en träff. Vi skulle göra ultraljud, vilket Marcus borde vara väldigt van. Men han fick panik när EKG-plattorna skulle sättas. Grät och var otröstlig. Det fick bli ett ultraljud utan elektroder helt enkelt. Läkaren tog sig tid, vi fick prata om allt som inte hör hjärtat till också. Ett bra besök. Dosen på betablockerare höjdes och vi vet också att det lär bli fler magnetröntgen eller kateteseringar framöver. Vi kämpar på med vikt och mat. God fortsättning önskar vi er som hittar hit <3

Uppdatering

Våren rullade på och nu väntar vi på ny tid hos hjärtläkaren på CSK. Eventuellt ska medicinen ökas. Marcus mår bra, men har övervikt som vi kämpar med. Han rör sig ogärna och det är svårt att veta om det handlar om dålig kondition, hjärtat, bara kondition, bara hjärtat eller en kombo. Han är allt som oftast det mest positiva man kan möta. Vi kör på, vi hoppas och tror på att vi får ha lugn och ro ett tag till.

Kateteseringen gjord

Nu är kateteseringen avklarad och vi sitter på daghjärtvården och väntar på att timmarna ska gå tills han återigen får stå på benen. Läs mer under Katetesering 3

I Göteborg

Ja, då var vi här då. Idag har vi varit på sjukhuset hela förmiddagen och gjort EKG, Röntgen, Ultraljud, blodprover, satt nål inför sövningen mm.

Det var lite osäkert om de skulle våga genomföra sövningen för Marcus är förkyld, men CRP:n var ok, samt att han är feberfri idag.

Marcus har varit superduktig hela dagen. Nu softar vi lite på hotellet innan kvällsmat. Vi ska vara på sjukhuset kl 9.30 imorgon.

 

Katetesering nästa vecka

Ja, då håller vi tummarna för att vi alla håller oss på benen så att vi kan genomföra kateteseringen nästa vecka.

Jag har startat en insamling genom Hjärt-lungfonden i Marcus namn.
Alla bidrag tas tacksamt emot.

http://egeninsamling.hjart-lungfonden.se/fundraisers/marcus-andersson/?term=Marcus+Andersson

Katetesering

Idag kom ny kallelse till katetesering i Göteborg. Vi skulle ha varit där i skrivande stund, men det blev inställt pga att rören i angliolab skulle bytas. Men så fick vi ytterligare ett telefonsamtal där vi KUNDE komma, för rören var bytta tidigare. Men då hade roddat om med jobbet både jag och C så vi bad om ny tid.

Måtte det bli gjort den här gången!

Magnetröntgen igen

Onsdag 26/3-2014
Imorgon åker vi än en gång till Göteborg för en magnetröntgen. Marcus hjärta är tippat framåt och lite roterat så det är svårt för vår hjärtläkare här i Karlstad att se ordentligt. En ren säkerhetsåtgärd alltså. Sen jag skrev sist så har vi varit med i TV4 Värmland igen i samband med ”Barnhjärtemånaden”. Skolan rullar på men det pågår en utredning om huruvida Marcus behöver ytterligare stöd eller inte. Han är hästlängder före sina klasskamrater i svenska och engelska, men efter i andra ämnen. Huvudsaken för oss är att han får den hjälp han behöver. Jag ska försöka komma ihåg att skriva när vi fått resultatet från magnetröntgen.

En uppdatering

Fredag 25/10-2013
På förekommen anledning skriver jag något nytt här. Jag bestämde mig för att göra den här sidan när vi fick veta att Marcus hade hjärtfel. Sidan har varit en ventil och en tillgång för omgivningen och andra. Nu har det varit lugnt i 2 år och jag har inte tänkt på att uppdatera. Dels så försvann ju domänen sidan låg på och efter att jag äntligen fick upp den igen har jag inte tänkt på att uppdatera. Vi väntar just nu på tid för ytterligare en magnetröntgen. Marcus går i andra klass, är superduktig på engelska, har lite svårt med det motoriska och koncentrationen så han har assistent. Go och glad för det mesta och fullkomligt älskar musik. Ska försöka komma ihåg att uppdatera här oftare.

Magnetröntgen

Tisdag 1/2-2011
Jag ber om ursäkt för att jag inte skrivit något på ett helt år! Året som gått har varit lugnt och i december var vi till Göteborg för en magnetröntgen av Marcus hjärta. Vi for på onsdag eftermiddag och kom till Hotell Odin på kvällen. Marcus var inte alls sugen på att äta något i lobbyn så vi plockade med oss maten till rummet och käkade där. Vi somnade hyfsat tidigt och kände direkt att det var vettigt att åka dagen innan, för nu var vi ju på plats redan. Klockan 10 skulle vi vara på Drottning Silvias barnsjukhus. Ultraljud, EKG och undersökningar och sen bar det av till Nordstan. Marcus köpte sig Barba-stark på Åhlens och vi tog en burgare på Mac Donalds innan vi åkte tillbaks till hotellet. På fredag morgon var det dags att först göra en vanlig röntgen och sedan sövas. Marcus satt i knät på pappa när han somnade.

När Marcus sov gick vi till sjukhusets kafeteria och fikade. Sen gick vi tillbaks till dagvården och Marcus rum och väntade! Vid 12-tiden fick vi komma till uppvak. Efter en stund där fick vi åka ner till dagvården igen. Mat och kiss var kriterierna för att vi skulle få åka hem. I vanlig ordning tog det ganska lång tid innan Marcus behagade kissa. Vid 15-tiden kom det såpass att Marie var nöjd och vi kunde styra hemåt. Och som vanligt, när vi befinner oss i Göteborg vintertid och ska hem så är det väglag frå helvetet. Men hem kom vi och efter några veckor fick vi svar på magnetröntgen att allt just nu ser bra ut 🙂